“Mi hai mai visto triste?” – Presentazione del libro sulla storia di Irene

Dove e come partecipare

L’evento si svolgerà nella Sala del Lampadario del Circolo Cittadino di Jesi, in Via XX Settembre, 2. L’ingresso è libero e gratuito.

Cosa accadrà

Durante la presentazione verrà raccontata la storia di Irene Spaccia, bambina affetta da una forma estremamente rara e grave della sindrome di Marfan, che ha affrontato sfide mediche, scolastiche e personali con forza e creatività.

Il libro è scritto da Emanuela Piedimonte, mamma di Irene, in collaborazione con contributi del Centro Marfan di Milano e di specialisti del mondo sanitario, educativo e relazionale.

Interverranno figure di spicco nel campo medico e scolastico, tra cui:

• Emanuela Berton, cardiologa SOD Cardiologia Pediatrica e Congenita AOU Marche

• Giorgia Federici, fisioterapista

• Alessandro Volpini, pediatra pneumologo SOD Pediatria AOU Marche

• Chiara Alessandrini e Weruska Bacelli, insegnanti della scuola primaria “Garibaldi” (Jesi)

• Mirella Ceccarelli, musicoterapeuta / insegnante di pianoforte Scuola Pergolesi

• Massimo Fabrizi, dirigente scolastico I.S.C. “Federico II” Jesi

• Raquel Jaramillo Guardo, educatrice professionale

Il dialogo sarà condotto da Elia Emma, presidente del Comitato CRI di Jesi.

Finalità e valore dell’evento

Questo incontro non è solo la presentazione di un libro, ma una testimonianza viva di come malattia, amore e resilienza possano intrecciarsi. Si parlerà di diagnosi, diritti sanitari, supporto educativo e sociale: un’occasione per riflettere sul valore della rete che sostiene chi vive con disabilità e malattie rare. I proventi del libro saranno devoluti in parte a Telethon.